La celebración del Día del Síndrome de Down es motivo de alegría para todos los defensores de la vida, incluso para los que no lo son.
Las contradicciones del mundo actual hacen que su celebración tenga un valor especial. Se que es muy fuerte decir esto, pero antes de nacer se le recomienda normalmente, y por desgracia, a la madre que no lo tenga, y después de nacer, se les ensalza y fotografía para calendarios y películas, como si no importara la presión inicial ante estos diagnósticos para deshacerse de esas vidas.
Cuando descubrí la figura de Jérôme Lejeune, el descubridor del gen de más que originaba lo que se conoce como Síndrome de Down, me impresionó muchísimo su figura y su vida. Pensar que su descubrimiento iba a ocasionar tanto daño a las vidas que él quería proteger y curar tuvo que ser un auténtico sufrimiento para este médico de formación, investigador por necesidad y protector de la vida de vocación.
Jérôme Lejeune fue médico de formación, investigador por necesidad y protector de la vida de vocación.
Realmente su lucha por la defensa de “sus pequeños pacientes” se convirtió en una hazaña que le llevó a no recibir nunca el premio Nobel, pese a ser nominado dos veces y le convirtió en todo un referente de ética profesional.
Jérôme Lejune nació en el año 1926 en Montrouge, Francia, terminando sus estudios de medicina en el año 1952, año en el que comienza a trabajar, con tan solo 26 años, como investigador en el Centro Nacional de Investigaciones Científicas en el servicio del profesor Turpin, en el hospital parisino de Saint-Louise, para atender a los niños que por entonces llamaban “mongólicos” en un momento de total ignorancia médica sobre ellos, pero a los que Jerome coge un amor que trastocará toda su vida. Percibe su “inmenso sufrimiento” y decide consagrarles su vida.
Suele decirse que detrás de un gran hombre siempre hay una gran mujer, su esposa se convirtió en su gran apoyo como le pide en una carta enviada la semana antes de casarse con BIrthe y en la que le cuenta la propuesta del doctor Turpin:
«Estoy convencido de que ahí hay algo por descubrir y quizá sea posible mejorar la vida de miles de seres (solo en Francia hay cerca de 10.000) si logramos descubrir por qué son así. Es un objetivo apasionante que exigirá de nosotros grandes sacrificios, cariño: pero, si estás de acuerdo en asumir una vida bastante precaria, aunque recta y sana, basada en la esperanza, sé que lo conseguiremos. (Digo conseguiremos porque solo si tú me acompañas, si tú me ayudas, lograré alguna cosa).» Crta a Birthe Bringsted, 25 abril de 1952.
En el año 1958 identificó la trisomía del cromosoma 21 que define el Síndrome Down. Más tarde, junto a sus colaboradores, descubre el mecanismo de otras patologías cromosómicas como el síndrome del maullido de gato causado por la falta de una parte del cromosoma 5, abriendo de este modo la vía a la citogenética y a la genética moderna. En 1962 fue nombrado asesor de la OMS como experto en genética humana y en 1963 recibió el premio Kennedy por su descubrimiento, recibiendo la más alta distinción en el ámbito de la genética, el Premio William Allen en San Francisco, tres años más tarde, entre otros premios y reconocimientos, además de ser elegido miembro de numerosas academias de todo el mundo.
En 1964 se crea la cátedra de genética en la Facultad de Medicina de París, siendo él su titular, es el jefe del servicio de la unidad de citogenética en el hospital Necker-Enfants Malades, donde trabajó hasta su muerte, cuidando y tratando a centenares de niños y jóvenes con Síndrome Down u otras discapacidades intelectuales de origen genético mientras seguía investigando para comprender y buscar cómo mejorar su calidad de vida. Dedicaba las mañanas a la consulta y las tardes la búsqueda de un tratamiento para sus pacientes. Fue decano de la Facultad de medicina de Los Cordeliers (hoy París- Descartes), trabajando activamente para el nacimiento de la genética como disciplina independiente de la pediatría, y en el desarrollo de la citogenética.
Cómo estamos viendo actualmente con otros descubrimientos, es el uso que se hace de los mismos, es lo que puede suponer o bien un avance, o bien un retroceso. En esa época empezaba ya a moverse las corrientes eugenésicas, cuya teoría se había elaborado en el siglo XIX ya, y que defendían el aborto de los niños discapacitados. Para él era incompresible que un médico, en lugar de atender a estos niños, eligiese eliminarlos. El descubrimiento de Jérôme Lejeune le llevó a entender que, a veces, la ciencia puede ser usada para unos fines distintos de los originales, cambiando así de dirección y uso. Comprendió en seguida que su hallazgo se convertiría en el medio que dirigiría la criba hacia el aborto de los fetos que tenían esa trisomía. Este descubrimiento y su compromiso hipocrático harán que dedique su vida a la defensa de los más vulnerables. Fue precisamente el ejercicio de su libertad lo que hizo que su candidatura al Premio Nobel de Medicina no prosperase hasta en dos ocasiones y a pesar de la trascendencia del descubrimiento, además le fueron retirados los fondos para investigar, lo que hizo que continuara haciéndolo con donaciones privadas.
Jérôme Lejeune fue elegido por san Juan Pablo II como miembro de la Academia de las ciencias desde 1974, siendo promotor de la Academia Pontificia para la Vida junto al Papa.
Falleció a los 67 años y con el objeto de continuar con su legado, un año después de su muerte, en 1995, su familia, junto con sus colaboradores, familiares de sus pacientes y amigos, crean la Fundación Jérôme Lejeune.
Dirigió sus investigaciones con el objetivo de buscar un tratamiento para las personas con patologías de origen genético que cursan con discapacidad intelectual, lo que le llevó a reflexionar sobre las grandes cuestiones de la vida humana y sobre el papel que la medicina y la investigación deben tomar en la defensa de los más débiles.
Su vida estuvo marcada por la prudencia en el obrar, pues tal y cómo explica san Juan Pablo II, es prudente, “quien acierta a edificar la vida toda según la voz de la conciencia recta y según las exigencias de la moral justa”. La prudencia atañe a la consecución concreta de nuestro bien y el de los demás, y sin duda, eso es lo que practicó Lejeune toda su vida.
Las familias de sus pacientes y los médicos con los que trabajaba son contundentes:
“Amaba a los más débiles con los que se encontraba porque amaba a Dios. Esa era su inclinación natural. Su amor a Dios era el motor de su existencia. Servía a Dios sirviendo a sus pequeños pacientes”.
En enero del año 2021, el Papa Francisco le declaró Venerable.
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