Celebrando el día del Síndrome Down… y de la felicidad

Hoy hemos celebrado el día del Síndrome Down y ayer fue el día de la felicidad. Me parece oportuno que uno vaya después del otro.

Hay un vídeo que lleva varios días dando vueltas en las redes sociales. Explica maravillosamente como   son en realidad, y lo que opinan sus familias de ellos. Acabo de mirar y en el momento en que estoy escribiendo este artículo, lleva contabilizadas  721.267 visualizaciones con 40.000 me gusta, frente a 428 no me gusta.

El vídeo es todo un ejemplo de su humanidad y dignidad como personas, para que los que piensen que es una maldición, puedan ver que son personas con sus sueños, e ilusiones, con su trabajo, su carácter y su esperanza. Pero además, personas felices.

El estudio del Dr. Brian Skotko, publicado hace unos años por el American Journal of Medical Genetics sobre el impacto de un miembro de la familia con Síndrome Down en una muestra de 2.400 padres con hijos con esta característica cromosómica concluía los siguientes resultados en relación a las respuestas de los padres encuestados:

• el 99% declaró que amaba a sus hijos,
• el 97% que se sentían orgullosos de ellos,
• el 79% que veían la vida de un modo mucho más positivo «por su culpa»,
• el 5% se avergonzaba de ellos y
• el 4% se arrepentía de haberlos tenido.

En un segundo estudio se entrevistó a los hermanos, 822, y la cosa va por la misma línea: casi todos los hermanos consideraban la relación con su hermano Síndrome de Down positiva y estimulante. El 88% de los hermanos mayores declaró que gracias a ellos eran mejores personas, más del 94% se sentían hermanos orgullosos.

Si dar a los demás, como decía Sócrates, nos hace más felices, quizás sea esta la razón por la que sus familias no los cambiarían.

Pero hay un tercer estudio más sugerente y sobre el que no había hablado: qué opinan los propios síndrome de Down de sí mismos.

De las 284 personas con síndrome de Down mayores de 12 años que fueron encuestados, la autopercepción es:

• casi el 99% indicó que son felices con sus vidas,
• al 97% le gusta ser lo que son, y
• el 96% le gusta cómo se veían.

En cuanto a las relaciones familiares, la otra cara de la misma moneda:

• casi 99% de las personas con síndrome de Down expresa amor por sus familias, y
• el 97% «adora» a sus hermanos y hermanas.

Estos datos ponen de manifiesto que es difícil no quererlos, que no es una enfermedad y que este retraso en el aprendizaje, quizás les ayude a mantener esa inocencia que perdemos todos al crecer.

Es cierto que son vitales los programas de intervención temprana, la enseñanza inclusiva, la ayuda sanitaria en los primeros años de vida, ya que en este periodo pueden ser más frágiles en cuanto a la salud, pero todo lo compensa su personalidad y su aportación a un mundo mejor. Sin ellos el mundo sería menos humano.

En diciembre de 2011, la Asamblea General de Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down
(A/RES/66/149 ).

Con esta celebración, la Asamblea General quiso aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Resaltando también la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Precisamente todo esto lo ponen de manifiesto ellos mismos en el vídeo.

Lo que no deja de ser paradójico es que por un lado se elija un día para concienciar de esa dignidad y por otro lado, se estimulen a nivel internacional, y también por este organismo, políticas que fomentan el aborto, considerando supuestos en los que casi se anima a abortar a las familias que se encuentran ante este tipo de diagnóstico, llegando a ser abortados el 99% de los niños con diagnostico Down, porcentaje que en algún país como Islandia se convierte en el 100% de los diagnósticos con este síndrome. Sabiendo que esta situación está en relación directa con la edad de la madre, y que cada vez la mujer tiene hijos a edades más avanzadas, las cifras de nacimientos deberían aumentar, y si tal concienciación fuera eficaz, estos porcentajes de aborto serían mucho menores. Se puede decir que prácticamente nacen los niños a los cuales no se les ha diagnosticado durante el embarazo.

¿Con que nos quedamos entonces?

Sin duda nosotros lo tenemos claro, apostamos por ellos, y por su contribución a un mundo más feliz. Ojalá celebremos algún día la desaparición de las cifras de aborto, será entonces que la concienciación ha tenido resultado, y estaremos en un mundo mucho más humano.