La piel de mariposa, sin embargo, no es capaz de dañar las capacidades intelectuales de Leo, que a sus doce años se expresa con la cadencia y la armonía propias de la gente pura que sabe lo que dice y lo que necesita, sin el propósito farsante de quien interpreta un papel con el fin de dar pena.
Leo me ha conquistado. Su rostro, sus manos, su cuello… su cuerpo entero se deshace como un hojaldre en el que se hinca un tenedor y un cuchillo, en pequeñas lascas, en polvo de hadas, en escamas de mariposa. Es de este lepidóptero que anuncia la llegada de la primavera con su pintura trémula y que zigzaguea por el aire, de donde toma el nombre su enfermedad: piel de mariposa, un quebrarse desde fuera en un salpicón de llagas, en carne viva que escuece, más, que abrasa con la rabia de la quemadura, como si los miembros ardieran entre las llamas de una hoguera que no logra consumir el cuerpo crucificado. La ropa que lleva Leo (siempre manga larga, pantalón largo, cuello vuelto, medias o leotardos) impide que comprobemos con nuestros ojos sanos la magnitud de su estado, en el que a veces no hay un centímetro sano, como si fuera un Cristo recién salido de la columna tras una ducha de latigazos. Lo peor, claro, son los pliegues, allí donde los seres humanos nos hacemos flexibles: el cuello, los hombros, la cintura, las axilas, la flexión el codo, las falanges de las manos y de los pies, las ingles, la flexión de la rodilla, el juego del talón… qué se yo, pues no soy médico ni fisioterapeuta, mas me temo que hasta el cartílago posterior de las orejas, el interior de las fosas nasales, los párpados, la boca… se le desmenuzan como porcelana sin cocer.
La piel de mariposa, sin embargo, no es capaz de dañar las capacidades intelectuales de Leo, que a sus doce años se expresa con la cadencia y la armonía propias de la gente pura que sabe lo que dice y lo que necesita, sin el propósito farsante de quien interpreta un papel con el fin de dar pena, como esos hombres y mujeres que, a primera hora de la mañana, distribuye una furgoneta por las puertas de iglesias y supermercados, un día tras otro, profesionales de la congoja, de la milonga quebrantada que les asegura un pequeño caudal de monedas. No, este niño habla con una franqueza y alegría arrebatadoras, para explicarnos la rareza de las enfermedades raras, en concreto de la suya, que también llevan sobre los hombros unos pocos pacientes, contados, en nuestro país, y para expresar que persigue el anhelo de convertirse en un buen periodista para dar voz a quienes están recluidos a cuenta del mal de los lepidópteros descoloridos y, por qué no, de todos los que llevan a cuestas esas enfermedades de las minorías, algunas todavía sin nombre, que no son rentables para los laboratorios farmacéuticos y, por ende, para las especialidades médicas. Además, Leo será un periodista extraordinario en la sección de deportes, en la de sociedad, en la de política internacional, en la de sucesos, en la de política nacional… porque sus ganas de vivir le hacen merecedor del éxito en cualquier materia.
Este niño habla con una franqueza y alegría arrebatadoras, para explicarnos la rareza de las enfermedades raras, en concreto de la suya.
Los niños, para crecer seguros, necesitan el amparo de un hogar, especialmente de una madre, reflejo de la entrega incondicional. Bendita madre la de Leo, que lo concibió, que lo gestó en su útero con las incomodidades propias de todo embarazo, que lo parió con dolor, que lo amamantó, que lo aseó, que lo llenó de besos. Quizás fue uno de esos besos el que levantó la liebre, porque sin quererlo se llevó un girón de piel pegado en los labios, y el gesto de amor despertó un llanto, el primer llanto lacerado de Leo, todavía un bebé. O quizás fue en el paritorio donde dejó ver su piel desquebrajada, y ese llanto indeseado de recién nacido fue el primero que escuchó el mundo. No lo sé. O puede que una ecografía previa, en tres dimensiones, alertara a los doctores: «El niño viene con una enfermedad incurable. Le ofrecemos la posibilidad de interrumpir el embarazo. Piénselo; la Ley nos ampara hasta el momento mismo del alumbramiento». Qué terrible propuesta, que nos hubiese castigado con una pena imperdonable: la vida de Leo, el brillo de los ojos de Leo, el latido de su corazón hermoso, su modo extraordinario de razonar, su empeño en que todos los portadores de la piel de mariposa sean tratados con las únicas medicinas que aplacan un fuego que muerde, su piel ajada que le hace volar tan alto y que despierta nuestra admiración.
La madre de Leo es mujer entre las mujeres, en estos tiempos de feminismo feroz que canibaliza la ternura. De manera invisible reproduce en su carne las llagas de su hijo mientras lo embadurna en crema, llora cada una de las lágrimas que se le escapan a Leo, presta su piel para que también se desmenuce, hierve de rabia porque la burocracia europea impide el uso de la única patente que conforta, y goza –seguro que goza– al comprobar que tanto sacrificio produce frutos. El primero, cada mañana que Leo abre los ojos y, entre ellos, cada persona que, como yo, como tantos, se siente gratificada con este héroe diminuto.
El latido de su corazón hermoso, su modo extraordinario de razonar, su empeño en que todos los portadores de la piel de mariposa sean tratados con las únicas medicinas que aplacan un fuego que muerde, su piel ajada que le hace volar tan alto y que despierta nuestra admiración.
¿Qué te pareció este artículo? Deja tu opinión: