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Testimonio de Alba Corral, afectada con “piel de mariposa”

Ana M. Longo por Ana M. Longo
2 febrero, 2023
en Protagonistas
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Home Personas Protagonistas
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Que la vida no es de color rosa, lo sabemos todos, pero, que, en muchas ocasiones,  los problemas que le sobrevienen a un individuo pueden llegar a asfixiarle,  lo saben quiénes lo viven en primera persona. Desde ese punto, uno puede decidir cómo encaminar su existencia y atajar las contrariedades.  El sufrimiento es parte de la vida,  ¿qué seríamos si fuésemos máquinas de la felicidad? El tener a alguien que asesore, acompañe y proteja cambia mucho la perspectiva cuando llegan los momentos complicados, ¡qué importante tener a nuestros seres queridos y profesionales que velen por nosotros cuando parece que no se puede más! La historia de Alba es una historia dura como la de muchos y merece ser contada.

Alba Corral, de 31 años, es una de las más de 500 personas diagnosticadas con  epidermólisis bullosa o piel de mariposa  en nuestro país, datos de la red mundial DEBRA Internacional, asociación de personas afectadas por la enfermedad y sus familiares. En jóvenes menores de 31 años se contabilizan 218 casos.

Estas personas están afectadas por una enfermedad poco frecuente que afecta a la piel, la cual se encuentra muy debilitada frente a golpes o rozaduras. Por este motivo,  quienes la padecen, deben practicarse curas y vendarse prácticamente a diario  para proteger las heridas. La epidermólisis bullosa es genética e incurable. Puede hablarse de cuatro tipos: simple, juntural, distrófica y kindler.

Se producen daños en los ojos, la boca o el esófago, también se dan retracciones en los huesos y los músculos. Asimismo, puede hablarse de: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de las manos y los pies), problemas para tragar, insuficiencia renal o carcinomas. A nivel psicológico,  afecta de un modo brutal a la persona que la sufre como a su entorno más próximo  y puede darse ansiedad, desesperanza, miedo, depresión o disminución de la autoestima.

Testimonio de lucha y superación diaria

El ejemplo de Alba es un  caso impresionante de superación, energía, y ganas de echarle un pulso a la vida,  y ella subraya que, la quiere disfrutar. Da su testimonio para Woman Essentia asegurando que no está pasando un buen momento a nivel de salud, ya que recientemente ha perdido la función de sus riñones y deberá acudir a diálisis el resto de su vida. También afirma que le han detectado un tumor y deberá pasar por cirugía. Pese a ello, su mensaje es claro y contundente: “Si volviera a nacer volvería a elegirme, y, por tanto, también a mi enfermedad, aunque muchos no me entiendan”.

“Si volviera a nacer volvería a elegirme, y, por tanto, también a mi enfermedad, aunque muchos no me entiendan” – Alba Corral

Esta joven se define como una persona “muy normal, con una vida peculiar”. Ella entiende que  todos somos diferentes y eso hace que las vidas de cada uno también lo sean.  “Al mismo tiempo, todos tenemos un fin común: Ser cada día un poquito más felices. Entonces, puedo afirmar que me siento bien, tan bien como cualquiera”.

El día a día de Alba en cuanto a sus curas, no tiene un tiempo fijo ni estándar, ya que -como ella explica- varía según la cantidad de lesiones  o el tipo de curas que deba hacer. “Si ese día toca baño -y en mi caso hago baño por sumersión, tengo q estar sumergida bastante tiempo- se alarga, por lo que podría hablar de  entre hora y media y tres horas  de máximo. Mi familia, quienes conviven conmigo, mis padres y mi pareja, me ayudan con las curas, dependiendo cada día de la disponibilidad que tengan».

El apoyo profesional es fundamental

DEBRA ayuda, apoya y asesora profesionalmente a personas como Alba.  Ella relata que están para ella siempre que les necesita y son un amparo fundamental. “No los veo habitualmente porque la asociación está lejos de donde yo vivo, sí nos vemos físicamente una vez al año en los encuentros nacionales. No obstante, están ahí para el apoyo de enfermeros que nos acompañan cuando tenemos una cirugía u otros asuntos médicos o también la ayuda psicológica, incluso ayuda de la asistente social. Se encargan de la gestión y el acompañamiento en todo lo que necesitemos a lo largo de la vida”. Añade que  la enfermedad es muy complicada  y se precisa la asistencia constante de profesionales que les acomoden un poco el camino.

Aunque, está pasando un momento difícil por sus actuales problemas de salud y se encuentra de baja, la joven colabora en una multinacional americana y se hace cargo del sector de productos naturales, salud y bienestar, con un equipo al que lidera. “Como digo siempre, soy de profesión frustrada: Enfermera. De haberme criado en hospitales siempre me hubiese gustado serlo. No ha podido ser en cuanto a la movilidad de mis manos, ya que mis dedos se fusionaron. Aunque hubiese tenido la carrera, no me hubiesen dejado ejercer, así que tengo esa espinita clavada.  Terminé Bachillerato y no pude seguir estudiando por las úlceras corneales que me lo complicaban”.

Alba agradece todo lo que ha vivido porque esas experiencias le han permitido ser quien es,  agradece vivir el presente y es lo único que para ella merece valor.  “Creo que siempre se puede mejorar. La vida es una constante evolución. Me conformo con ser mejor que ayer, pero  intento no ser excesivamente dura conmigo misma”.

Que algo llegue a merecer la pena

Respecto a su sensación en cuanto a su pertenencia y su estancia en el mundo, expresa no tener la respuesta perfecta porque si así fuese ya habría ido a por ello, pero está convencida de que todo lo que le sucede y le rodea tiene un significado y para ella  “algún día habrá merecido la pena”.

“Tener sueños e ilusiones nos mantiene vivos y por eso yo tengo muchos, algunos más posibles que otros. No obstante, lucho por todos por igual. Mi mayor sueño es ser madre y quizás no lo consiga, pero nunca dejaré de creer en los milagros”, refiere Alba.

«Mi mayor sueño es ser madre y quizás no lo consiga, pero nunca dejaré de creer en los milagros”, refiere Alba.

Corral declara que sus padres, su pareja y sus “hijos peludos” son grandes apoyos y  los pilares de su vida, quienes “sujetan mi mundo y me ayudan a volar” y aprovecha para agradecerles todo y decirles que los quiere.

Esta guerrera comparte su enfermedad en las redes sociales y lo que pretende es dar mayor visibilidad a la enfermedad. “Quise mostrar mi realidad, sin filtros ni guiones. La piel de mariposa es mucho más de lo que la gente intuye. La visibilidad es fundamental para crear conciencia. Necesitamos que se sepa que  no solo tenemos heridas en el cuerpo, también duele lo que no se ve.  Aprovecho para invitar a la sociedad a empatizar y a no prejuzgar, a informarse y a colaborar. Hoy soy yo, pero mañana puede tocarte a ti”.

La joven afirma que  no concibe el rendirse como una opción  y quiere mandar ánimos a todas las familias que cuentan con alguna persona cercana afectada con epidermólisis bullosa.

Encontrar la fortaleza y dejar un buen legado

Para concluir, Corral trasmite que cada uno ha de encontrar su motivo para continuar. Ella considera que la vida es un regalo y así debe afrontarse. “Las cosas buenas se disfrutan, aunque, las malas no hay que pensar que son un castigo, sino entender que  el ser humano en sus peores momentos encuentra de verdad sus virtudes y los mayores motivos para continuar.  Las cosas malas pueden ser aprendizaje y son una oportunidad para progresar”.

Alba lanza un grito de amor a la vida  y confianza en uno mismo porque sostiene que la mayor fuerza y poder lo tiene cada uno.  “Si alguien piensa en “tirar la toalla”, le diría que si ha llegado hasta donde está tiene mucho mérito y recuerdo que  todos tenemos todos algo por lo que seguir,  bien sea la familia, los amigos o uno mismo. Es fundamental que nos prioricemos y trabajemos por dejarle algo bueno a este mundo. Pienso que no hay mayor generosidad que esa”.

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Ana M. Longo

Ana M. Longo

Mamá, licenciada en pedagogía por la Universidad de Santiago de Compostela, redactora, y autora de dos libros de maternidad: "Mommy amor en uso: Embarazo y maternidad" y "Mamá...: ¡Teta! Lactancia materna", y tres cuentos: "La magia de Vivi Mariquita"; "Una estrella en la eternidad" y "La elfa Xenia y el tutú color arcoíris". Formación en Psicología infantil, Coaching y liderazgo personal y Trastornos emocionales.

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