Hace algo más de un año, el futbolista Santiago Cañizares y su mujer Mayte García anunciaron la muerte de su hijo Santi, de cinco años. Le habían diagnosticado un tumor cerebral y el pequeño se había aferrado a la vida. Sus padres lucharon por él durante quince meses, hasta el final. Mayte testimonia con una serenidad envidiable en una de las entrevistas1 que le han hecho recientemente: “Mi hijo me hace ser así, pensar en él es sentir paz”. Esa paz nace de la aceptación agradecida de cómo Santi les enseñó a amar durante el año y medio de enfermedad, un tiempo que considera “un regalo de la vida” para toda la familia.
»Durante los meses que estuvimos entre hospitales, sentí que mi misión era que mi hijo volviese a disfrutar de la vida, de sus hermanas, de sus padres y sé que se sentirá orgulloso de la familia que ha tenido alrededor, se fue rodeado de todos y lleno de amor»
Acompañar en el dolor y la limitación: se merecen ser felices
Una vez repuesta de la sacudida interior provocada por el testimonio de esta madre valiente, hago un tímido gesto de afirmación. ¿Acaso amar no es el placer más profundo y verdadero que nos regala la vida? ¿No decimos a nuestros amores, “mi vida”? ¿No es cierto que una vida sin amar no es vida?
“Santi no se merecía no ser feliz” así que “no vivió ningún síntoma de tristeza en mi casa, nunca vio a nadie llorar. Todo lo contrario, todo era felicidad, todo eran risas y siempre tuvimos esperanza de que pudiera salir adelante”, afirma Mayte.
Al escucharla, recuerdo las palabras del médico italiano Augusto Murri que encontré en Twitter por el #DíaMundialContraElDolor: «Si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, consuela; si no puedes consolar, acompaña».
Acompañar es un verbo que solemos emplear cuando estamos con familiares o con amigos, que nos permite echar mano de recursos creativos para que los que están a nuestro lado, gusten la felicidad: palabras, escuchas, silencios, caricias, sonrisas, miradas, vencimientos, pasatiempos, recuerdos, ilusiones, pequeños o grandes proyectos… «Estábamos, estamos, estaremos juntos. A pedazos, a ratos, a párpados, a sueños», sugiere Mario Benedetti.
Si puedes curar, cura; si no puedes curar, alivia; si no puedes aliviar, consuela; si no puedes consolar, acompaña (Augusto Murri)
Mayte explica que esta situación dolorosa les llevó desde el principio a retomar su fe cristiana, lo que ha sido para ellos un apoyo clave, y afirma que nunca se ha preguntado «por qué a mí, a mi familia». «Dios les da las peores guerras a los que pueden superarlas», dice con convencimiento. Ya no le tiene ningún miedo a la muerte, porque sabe que Santi es el primero que la va a recibir en el cielo.
Dejarse acompañar en el dolor y la limitación: me merezco ser feliz
A veces la vida nos trata con dureza en situaciones extremas y otras veces, con las limitaciones de la condición humana, de la vejez, de la pérdida de facultades, de la vulnerabilidad de no podernos valer completamente por nosotros mismos…
En el vídeo Con los abuelos somos +Familia2 hay una conversación entre una hija y su padre viudo, al que acaba de acoger en casa, junto a su familia. Él le dice que es consciente del trastorno que les está causando, que está mayor y torpe, que siente ser una carga en lugar de una ayuda…
“¿Tú crees que mi marido y mis hijos no son una carga para mí? ¿O que yo no soy una carga para ellos?”, le contesta su hija. “Papá, yo creo que tú no eres consciente de lo mucho que te necesitamos”, continúa ella, aclarándole que solo él ha conseguido convencer a su nieto Marcos para hacer la función del colegio, porque se ha sentido escuchado; que Marta pregunta ilusionada si es miércoles, porque es cuando el abuelo la recoge al terminar las clases; que le agradece haber conseguido reunir a la familia por su cumpleaños, cuando ni siquiera lo hacen en Navidad, y haber aprendido a tratar a algunos familiares con un carácter difícil: “¿Lo ves? –termina–, tú eres capaz de ver lo bueno de cada uno”.
Este diálogo invita a pensar que la limitación más grande, la verdadera pérdida de facultades, lo que nos hace “no valer” o “ser una carga” no es, como le pasa al abuelo, el no darse cuenta de que escucha la radio por la noche con un volumen muy alto, ni ocupar el baño demasiado tiempo, ni que se le caiga al suelo la bolsa de la compra y se rompan los huevos, ni desordenar la organización familiar, ni las pequeñas e inevitables importunidades… Lo que verdaderamente vacía de valor nuestra vida es perder la posibilidad de amar y ser amado.
Amar y dejarse amar, sólo así dejamos de ver las limitaciones, la enfermedad y el dolor como un fracaso o como una carga. Solo el amor nos permite disfrutar de una vida digna y finalizarla con una muerte digna.
Mayte colabora con la asociación El sueño de Vicky, que fomenta la investigación contra el cáncer infantil. Hoy la medicina y los cuidados paliativos están ganando el pulso al dolor. Lo que a nosotros nos corresponde es saber ganar, con el amor, el pulso a la limitación, al deterioro, al miedo, a la soledad…
¿Y si la muerte fuera el último momento que tenemos para amar en nuestra vida?
En la app Keys to Bioethics (que recomiendo instalar. puede ser en español, inglés o italiano) encontré unas palabras muy sugerentes: “Morir es un verbo que da miedo. ¿Y si fuera el último momento que tenemos para amar en nuestra vida?” El dolor y la muerte son realidades desasosegantes e incluso aterradoras pero, paradójicamente, afrontarlas y prepararse para ellas da paz y libera.
Vuelvo al relato de Mayte García, cuando nos revela el momento de la muerte del pequeño Santi. Ella reconoce que deseaba dejar de verle sufrir y al mismo tiempo, le aterraba la despedida, no poder volver a verle.
“Le cogimos en brazos” –cuenta Mayte– «y le dije: Santi, busca la luz, mamá está preparada, quiero que estés muy tranquilo, sé que te está esperando mucha gente que te quiere, entre ellos el abuelo. Solo te pido un favor: que le des mucha fuerza a tus hermanas y que nunca nos dejes. En ese momento, Santi respiró hondo y se fue”.
“No pudo hablar pero su mirada era muy especial y me llenó de tranquilidad y de paz, era como si me pidiera permiso para irse. No tenía miedo a nada, como si supiera cuál era su final y quisiera enseñarnos el significado de la vida”.
El dolor y la muerte son realidades desasosegantes e incluso aterradoras pero, paradójicamente, afrontarlas y prepararse para ellas da paz y libera
Ojalá nos las ingeniemos para saber amar bien a los que tenemos cerca, de forma especial los últimos años, meses, días, minutos o segundos de su vida. Es un valor preciosísimo que podemos elegir vivir y transmitir a la sociedad de forma tan responsable como hacen Mayte, Santiago, Santi y sus hermanas Sofía, India y Martina.
Morir bien o morir mal, that’s the question
Sin embargo, hay personas que no tienen esa suerte para vivir ni lo que es más angustioso, para morir. Lo vemos en casos extremadamente dolorosos, que extrae la prensa para influir en la opinión pública en favor de una ley que despenalice la eutanasia. Como el reciente de Ángel Hernández y María José Carrasco, al que se refiere la periodista Ana Sánchez de la Nieta en un artículo muy especial, que escribe como hermana de un paciente de ELA: Lo siento Miguel, pero no voy a mover un dedo por la eutanasia.
“Se muere mal cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales no están formados en el manejo de las reacciones emocionales de los pacientes; se muere mal cuando se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en una sociedad donde no se sabe morir” (Comité Europeo de Salud Pública).
¿Las peticiones de acabar con la propia vida, como las de María José Carrasco o Ramón Sampedro, son casos aislados?
En el artículo Donde hay buenos paliativos, el suicidio retrocede se explica que en los países donde el Estado pone a disposición de las personas un buen sistema de cuidados paliativos, la mortalidad por suicidios desciende, especialmente entre las personas mayores. Se basa en una publicación en The Economist sobre la caída de la tasa de suicidios en el mundo.
Por otra parte, ¿quién mejor que los profesionales de cuidados paliativos para responder a esa cuestión, puesto que tienen la experiencia diaria de la atención a enfermos terminales? En este artículo se argumenta por qué la mayoría de estos profesionales son reacios a la eutanasia:«muy pocos pacientes nos dicen que quieren morir y aún son menos los que insisten cuando se les alivia y acompaña adecuadamente».
La doctora Marina Martín Zamorano, responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, visibiliza esta realidad en una breve entrevista: “De los 300 pacientes que veo al año, uno me pide la eutanasia y los otros 299, vivir”.
La International Association For Hospice & Palliative Care (IAHPC), la principal organización de este sector, ha hecho una declaración pública con su postura contraria a las propuestas, en el ámbito sanitario y en la opinión pública, de incluir la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA) como parte de los cuidados paliativos.
La International Association For Hospice & Palliative Care (IAHPC), la principal organización del sector, ha hecho una declaración pública con su postura contraria a las propuestas de incluir la eutanasia y el suicidio médicamente asistido (SMA) como parte de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos restablecen la libertad del enfermo
La mayoría de los profesionales sanitarios abogan por la vía que consideran más digna para morir: formar a los médicos en cuidados paliativos (y por experiencia personal, añado que a cualquier persona en sus aspectos básicos) que incluyan, además del alivio del dolor, el control de los síntomas y ayuda para el bienestar psicológico y espiritual, si lo piden los enfermos o sus allegados.
En la web de Paliativos Sin Fronteras se expone la situación actual del sistema implementado de cuidados paliativos, los retos y las necesidades, ofreciéndonos la posibilidad de colaborar. Es necesario apoyar la dedicación de recursos a este sector.
Una última reflexión sobre el ejercicio responsable de la libertad para morir. Opino que los cuidados paliativos apoyan la libertad del enfermo cuando la muerte está cercana, porque evitan que esté tan condicionado por el dolor y el sufrimiento para tomar decisiones en esa situación.
Por otra parte, la decisión de no querer prolongar la propia vida no podría considerarse en sí, un derecho. No estamos ante uno de los derechos fundamentales y además, esta situación implica y afecta directamente no solo a quien lo solicita, sino también a quien lo realiza. Hay pues otras libertades en juego que las leyes también deben amparar atendiendo a la justicia y el orden social: la libertad de conciencia del personal sanitario y de los allegados que asisten y acompañan al enfermo.
En última instancia, habréis tenido experiencia, como yo, que en la atención de enfermos terminales lo habitual es evitar su sufrimiento, dejando de proporcionar tratamientos que prolonguen su vida y, cuando se acerca el final, aplicando una sedación profunda y continua hasta su muerte.
Ojalá hagamos lo que esté en nuestra mano para que haya formas mucho más humanas de acompañar a los más vulnerables a vivir y morir con verdadera dignidad. No nos despreocupemos tampoco de realizar un documento de voluntades anticipadas o testamento vital.
Enlaces a los vídeos referenciados:
Vídeo 2: vídeo de Hirukide. Familias Numerosas de Euskadi «Con los abuelos somos +Familia»
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