Soy incapaz de juzgar, y mucho menos, condenar a Ángel. Anteayer me golpeó el dolor de esta pareja, el cariño evidente (tantos años juntos) y, sobre todo, me hirió algo que no he leído en ningún medio ni red social: la tremenda soledad que reflejaba la transcripción de los videos. Ese estar solos frente a la enfermedad, frente al dolor, frente a una diabólica flema que no sabes cómo gestionar porque además es domingo y estás, pues eso, solo.
Me dolió muchísimo. Leí el clamor popular de las redes. Eutanasia ya. Todo lo que sufría esa pareja era por culpa de que no hay una ley de eutanasia. La culpa no la tenía ni la esclerosis, ni el dolor, ni la flema, ni la soledad. Con una ley, todo arreglado. Así es como se supone que se arreglan estas cosas.
Y me duele muchísimo también que en esos momentos de muertes televisadas nadie piensa en los enfermos de esclerosis –o en los de cáncer- que batallan día a día con la enfermedad. Tampoco en sus familias. La cuestión es reflejar un panorama dantesco. Cuanto más, mejor. Y lanzamos tuits con frases sobre vidas que son un infierno y que no merecen la pena ser vividas con una superficialidad muy hiriente.
Por eso, hace dos días quise decir algo, porque me acordé de ti y de tantos enfermos, pero sentí la presión de las hordas. En Twitter además todos somos catedráticos y entre las afirmaciones tajantes de unos y los gritos en letras mayúsculas de otros cualquiera se atrevía a disentir lo más mínimo. Bastante dolía ya todo…
Así que ayer no pero hoy sí, por un cauce más sereno, te escribo que, a pesar de todo lo que leí, a pesar de que valore la compasión de quienes defienden la eutanasia y de que respete su opinión, yo no pienso mover un dedo por ella.
Y te voy a explicar por qué para que no me acuses de egoísta y de no pensar en ti (aunque también puedes acusarme de las dos cosas).
La esclerosis es una putada. Lo sabemos desde hace 10 años y lo sabes tú mejor que ninguno de nosotros. Pero lo que también sabemos todos en la familia (tú quizás el que menos) es que tu enfermedad ha traído muchas cosas buenas. Gracias a ella hemos descubierto que mamá cocina infinitamente mejor de lo que pensábamos y que una madre sigue siendo madre tengas los años que tengas. Marta nos ha demostrado que cuando crías 4 hijos tienes más manejo con la silla de ruedas que cuando no los tienes. Hemos descubierto las dotes de investigación de Claudio para encontrar la casa adecuada y a dar siempre con los mejores compañeros de piso. Gema podría poner una tienda de furgonetas adaptadas, además de descubrirnos que existen los calzadores de mango extralargo. Y yo he empezado a ver rampas en las aceras y barreras que nunca había visto. También he empezado a fijarme en gente en la que apenas reparaba y que hacen mi vida mucho más rica.
Gracias a la puta esclerosis tu sobrino adolescente es capaz de abrir la puerta a alguien y salir por unos instantes de su ombliguismo de 14 años. El segundo ha descubierto su vocación profesional porque quiere ser investigador para curarte y los dos pequeños han disfrutado de peligrosas carreras en scooter por centros comerciales (cosa que, como presumen, no ha hecho ninguno de sus amigos).
Por culpa de la esclerosis hemos visitado sitios a los que nunca hubiéramos ido porque, ya no se trata de viajar por capricho sino por donde la motillo entre. Los viajes, las comidas y los planes familiares son mucho más entretenidos porque a veces son auténticas ginkanas. Gracias a ella lo sabemos casi todo de playas accesibles y aprendimos –a palos, porque aquello no tuvo mucha gracia- que las sillas de ruedas no pueden utilizarse en las rampas mecánicas de La Vaguada.
Sin la odiosa esclerosis no hubiéramos conocido a algunos médicos y enfermeras que te reconcilian con el ser humano, ni tendríamos la experiencia de acudir a urgencias de un pequeño pueblo de veraneo y volver con el médico puesto porque tú no podías ir. Y nos hubiéramos perdido esas cenas periodísticas después de un TAC en La Princesa a las 10 de la noche. Y, lo más grave, nunca hubiéramos descubierto el salmorejo del Supercor (todo un descubrimiento para matar el hambre mientras te meten los chutes cuasieternos del nosequetumab).
Y eso que solo estoy hablando de frivolidades y que no estoy hablando que lo que nos ha enseñado y nos enseña tu lucha con la enfermedad. Eso es lo que no me vas a dejar decir… pero es lo más valioso
Por eso, por el salmorejo, las risas (también ha habido más de un llanto ;), la compañía, el poder apoyarse, el rezar juntos, el subir y bajar no voy a mover un dedo por la eutanasia. No voy a dejar que te vayas ni un minuto antes de lo que –llámalo Dios, destino o Naturaleza- tenga previsto.
Eso sí. Moveré todos los dedos que tengo para que aumente la investigación en la esclerosis, para que nadie tenga que sufrir dolor, para que se invierta en unos cuidados paliativos eficaces (que para eso estamos en el siglo XXI), para que todo el mundo pueda tener una muerte tranquila, rodeada de cariño y de todos los tratamientos necesarios. Apoyaré cualquier medida, institución o centro que ayude a las personas que cuidan a enfermos terminales porque, muchas veces, están muy solos y es una batalla muy dura que solo puede ganarse con mucha ayuda. Y escribiré lo que haga falta para que la sociedad valore lo que ganamos apoyando a gente como tú (con otras capacidades, dicen, y es verdad), para visibilizar tantos héroes que nos rodean, y para que tengamos un poco más de confianza en la ciencia, en el ser humano y, los que sean creyentes, en Dios.
Para todo eso, cuenta con mi apoyo. Para la eutanasia, no. Aunque, en el fondo, pienso que esta carta sobra. No creo que quieras que movamos un solo dedo por ella.
Fotografía: Cortometraje Cuerdas
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