Un día, un conocido nuestro con acondroplasia[1] nos contaba que había ido a un congreso de personas como él para conocer a más gente con quien compartir sus vivencias, sentimientos y experiencias. En dicho congreso, al decirle a una amiga, también con acondroplasia, que le gustaría que se pudiera prevenir este problema genético un día y que él había tomado la decisión de elongarse las piernas y los brazos, su interlocutora reaccionó de forma negativa, mostrando vehementemente su desacuerdo y haciendo el comentario siguiente: «¿No te das cuenta de que nosotros dejaríamos de existir como grupo si se encuentra la solución a la acondroplasia, y que tú dejarás de ser uno de los nuestros si consigues ser más alto?» El comentario le chocó mucho a nuestro amigo porque él solamente quería poder vivir con más autonomía, llegar a los botones altos de los ascensores y llegar a la taza de los sanitarios sin tener que subirse a una escalerilla.
En otras ocasiones, hemos podido escuchar que una persona con obesidad haga este comentario: «Debes respetarme, no me digas que debo adelgazar, no tengo ningún problema, estoy contento con mi obesidad y soy una persona normal, como tú». Seguramente los lectores han podido escuchar o presenciar conversaciones parecidas a estas.
La expresión «diversidad funcional» ha comenzado a emplearse últimamente para referirse a personas como las que acabamos de describir o a personas con discapacidades de diferentes tipos. Originalmente, es probable que estos términos se propongan y utilicen con el deseo noble y sincero de respetar mejor a las personas, de recordar su dignidad, sean cuales sean sus circunstancias. Indudablemente, la tendencia a usar estos términos puede tener, asimismo, un poder educativo en la población: ayuda a recordar que debemos tratar bien a todo ser humano. Y también hay quienes posiblemente lo usen para quedar bien, porque es lo que está de moda.
Al usar la expresión «diversidad funcional» hay sin duda un deseo noble de no tratar como inferiores a las personas que hemos descrito más arriba. El problema es el significado real de los términos.
Pero el uso de la expresión «diversidad funcional» puede llevarnos a problemas mayores que los que quisiéramos evitar. Según la Real Academia de la Lengua, «diversidad» significa «variedad, desemejanza, diferencia». «Diversidad funcional» podría entenderse como una «variante funcional» dentro de la normalidad. La diversidad señala la variedad en un conjunto de elementos, entre los cuales no puede establecerse una relación de superioridad o inferioridad. Ninguno de los elementos de un conjunto «diverso» de objetos o de situaciones puede considerarse preferible a los demás. Al usar la expresión «diversidad funcional» hay sin duda un deseo noble de no tratar como inferiores a las personas que hemos descrito más arriba.
El problema es el significado real de los términos. El color de los ojos, de la piel o de la orina son «diversidades funcionales». Pero la acondroplasia, la obesidad, la discapacidad en una persona con las piernas amputadas o la diabetes, por poner solamente algunos ejemplos, no son «diversidades funcionales». Son problemas en personas que merecen todo nuestro respeto, que no deben ser discriminadas y que mantienen la dignidad propia de todo ser humano. No hay verdadero amor, sin la verdad. Por eso, no estaríamos queriendo o respetando de verdad a estas personas, si negásemos que tienen problemas. Por ejemplo, la obesidad es un problema porque se asocia, entre otras cosas, a un mayor riesgo de diabetes y de mortalidad prematura. Estas personas tienen derecho a que se lo digamos de manera respetuosa; tienen derecho a reducir su obesidad. Los médicos tenemos el deber de decirles la verdad para que puedan, libremente, tomar decisiones como pacientes autónomos. Y los pacientes también tienen derecho a no hacer caso a lo que los médicos podamos indicarles… eso es otra cuestión. Pero negar la existencia de una dificultad, de una limitación o de una discapacidad, puede ser un problema. La primera víctima de esta negación podría ser la persona que los presenta: se le podría estar negando la posibilidad de mejorar. Las personas con discapacidad que han ganado olimpiadas lo han hecho en la medida en que han creído que con esfuerzo y apoyo pueden ir más allá de su discapacidad. Pero también es verdad que una persona obesa, que creyese que no necesita perder peso, se estaría perjudicando, acortando su esperanza de vida, quizá sin saberlo.
Son problemas en personas que merecen todo nuestro respeto, que no deben ser discriminadas y que mantienen la dignidad propia de todo ser humano. No hay verdadero amor, sin la verdad. Por eso, no estaríamos queriendo o respetando de verdad a estas personas, si negásemos que tienen problemas.
Por otro lado, perdería fuerza el criterio de priorizar ciertas ayudas, diseñar rampas o hacer comidas especiales si todo fuera cuestión de «diversidad funcional». Podríamos encontrarnos con una situación extrema en la que, por tener «diversidades funcionales», y no «problemas de salud», a esas personas no se les permitiera acudir al sistema sanitario público de un país para recibir la ayuda que necesitan.
Nos parece importante señalar el peligro que hay detrás del empleo indiscriminado de términos como «diversidad funcional» o «capacidades especiales». Supondría considerar cualquier circunstancia como igualmente deseable y que no supone ningún perjuicio. Las personas que trabajamos en ámbitos sanitarios estamos acostumbradas a acoger a pacientes con dificultades médicas. Sabemos que tienen dificultades o disfunciones, sabemos que en muchas ocasiones estos problemas son prevenibles, pueden ser tratados o, en el peor de los casos, superados por el esfuerzo de los pacientes y la ayuda de una sociedad solidaria. Asumimos la responsabilidad que tenemos de decirles la verdad, con respeto, y no necesitamos eufemismos potencialmente desorientadores para quererles de verdad.
NOTAS:
[1] La Acondroplasia según la Real Academia de la Lengua es una «Variedad de enanismo caracterizada por la cortedad de las piernas y los brazos». Y el enanismo se define como «Trastorno del crecimiento, caracterizado por una talla muy inferior a la media de los individuos de la misma edad y raza».
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