La demencia «Cuerpos de Lewy» es una enfermedad neurodegenerativa. Su nombre es menos común que la enfermedad de Parkinson o la de Alzheimer, aunque tristemente engloba síntomas de ambas.
Mi madre padece esta enfermedad desde hace algún tiempo y ha ido minando sus capacidades físicas e intelectuales.
Ella es maestra y ha dedicado su vida a la enseñanza. En clase siempre la han llamado «Doña Luisa«. Recuerdo que siempre se ha rebelado contra esas corrientes modernas que pretenden derribar barreras entre profesor y alumno.
Posiblemente su metodología ha quedado ¿anticuada? A cambio ha mantenido siempre el respeto de los chavales, y aún más difícil, a los padres de los críos…
Un día, conversando sin mucha coherencia vino a decir una frase estremecedora:
Yo que he sido maestra y ahora no sé leer…
Su enfermedad avanza cruel e inexorable y el tratamiento médico se concreta en la farmacología que le ayuda a mitigar el dolor y las alucinaciones.
¿Han comido ya los chiquillos?¿Todavía no han vuelto del colegio? ¡Cógelo que se cae, cógelo!
En su mente predominan «los niños». Esos niños a los que ha dedicado su vida en cuerpo y alma, esos niños que parió y que fueron hasta cuatro, los que recibió cada año por treintenas en su clase, los hijos de sus hijos que la hicieron abuela.
Su preocupación por ellos es constante.
¿Qué hacemos hoy, mamá?
Mamá bisbisea las oraciones que nunca han dejado de repetir sus labios por tradición y fe, es asidua al rezo del rosario, devoción compuesta por cincuenta avemarías, que ella alarga o acorta según venga el día. Como es natural, imagino la sonrisa de María.
Mi madre padece la enfermedad de cuerpos de Lewy y mi padre la cuida con amor infinito; son de esos matrimonios que permanecen unidos en lo bueno y en lo malo, y ahora lo hacen en la «enfermedad» hasta que la muerte los separe.
Hace un año y medio aproximadamente dejó de caminar, es decir, no se le sostenían las piernas, simplemente se dejaba caer. Fue un momento complicado que hubo que resolver.
La DCL- Demencia «Cuerpos de Lewy»
Esta enfermedad tiene un curso evolutivo más rápido y un peor pronóstico que la EA-enfermedad de Alzheimer,-hoy en día más conocida porque afecta a más de 800.000 personas solo en España-, en el mundo a millones.
¿Funciona la ley de dependencia?
Poco a poco la enfermedad «Cuerpos de Lewy» plantea nuevos retos y hace falta valor y entereza para afrontarlos sin que decaiga el ánimo y la esperanza.
Al dolor del deterioro de esta enfermedad degenerativa, hay que sumarle el descalabro económico que significa para las arcas de dos ancianos.
Por esta razón, mi padre solicitó ayuda en octubre de 2016 pero todavía no ha recibido nada.
Entiendo que muchas familias reciben ayudas económicas, pero no es el caso de mis padres, ya pensionistas. ¿Alguien está haciendo mal uso del dinero destinado a esta partida? ¿No hay dinero suficiente o falla su asignación?
Hablemos de lo que sé: Sé que mi madre necesita atención personalizada y profesional las 24 horas del día, que se le ha comprado una silla de ruedas, una cama articulada, una grúa para desplazarla, un colchón antiescaras…Sé cuántas necesidades hay que cubrir y las dificultades que conlleva.
Mi madre tiene la fortuna de estar viviendo sus últimos años de vida rodeada por los suyos. En ocasiones nos hace reír con sus ocurrencias, siempre nos emociona su ternura y su indefensión, mueve a la misericordia.
En casa, mis padres han vivido siempre bajo las enseñanzas del mismo credo, se han nutrido de la espiritualidad del cristianismo y han depositado su esperanza en ese Mundo que nos espera, por eso, una vez concluya el camino, quedará el consuelo de la Vida.
«… Comulgar con el Cuerpo y la Sangre del Señor viene a ser, en cierto sentido, como desligarnos de nuestras ataduras de tierra y de tiempo, para estar ya con Dios en el Cielo, donde Cristo mismo enjugará las lágrimas de nuestros ojos y donde no habrá muerte, ni llanto, ni gritos de fatiga, porque el mundo viejo ya habrá terminado (Cfr. Apoc 21, 4 – San Josemaría Escrivá).
Los cuerpos de Lewy hacen estragos en el cuerpo de mi madre que se apaga lentamente. Al mismo tiempo creo que su alma se ha purificado y que llegada su hora, estará preparada para el abrazo con el que Jesucristo saldrá a su encuentro.
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