“Querida futura mamá” es el título de un video que se emitió en las televisiones de todo el mundo en marzo del 2014 con motivo del Día Mundial del Síndrome Down. En respuesta a la carta de una madre asustada por que va a tener un niño con Síndrome Down, aparecen siete jóvenes en el mismo dándole ánimos, haciéndola ver cuánto amor son capaces de dar y demostrando todo lo que pueden hacer en su vida con escasas limitaciones.
En vista del número de visualizaciones del video, el Consejo Superior de lo Audiovisual de Francia (CSA) recibió varias quejas que desencadenaron en la conclusión de que el mensaje era “susceptible de controversia” y “no se basaba en el interés general”.
Ante esta situación, un grupo de siete jóvenes con Síndrome Down, respaldados por la Fundación Jéròme Lejeune y los Amigos de Élènonore, decidieron acudir al Consejo de Estado francés ya que consideraban los hechos como un ataque a la libertad de expresión. Pero los jueces han argumentado que el video era inapropiado por que la expresión de felicidad de los jóvenes que aparecen en él “probablemente perturbaría la conciencia de las mujeres que habían tomado diferentes opciones legítimas de su vida personal”, insistiendo en que esta difusión no favorece al interés de los franceses.
¿Tenemos que entender entonces que para la justicia francesa estas personas no son bienvenidas en la sociedad?
El vídeo se difundió en España, como en muchos otros países, sin embargo, fueron las redes las que lo hicieron viral. Países como Italia, Reino Unido, Portugal, Estados Unidos, Brasil… son algunos de los países en los que se ha difundido la campaña y ya cuenta con más de 7,2 millones de reproducciones en YouTube. Además, ya ha recibido varios premios, entre los que destacan Seis Leones del Festival de Creatividad de Cannes, en la misma Francia, mientras que en Australia se ha utilizado en las facultades de Medicina para proporcionar a los universitarios información sobre la vida de las personas con Síndrome de Down.
«Este tipo de campañas se realizan para ayudar a las familias con algún hijo con Síndrome de Down, para mostrar que estos niños pueden ser tan felices como cualquiera. Sólo refleja hechos objetivos porque es una realidad palpable», afirma Mónica López Barahona, presidenta de la Fundación Jérôme Lejeune en España. «La idea no es herir a nadie, ni molestar a una mujer que ha decido abortar, sólo se muestra un hecho constatable».
El fondo de la polémica sin duda es otro, pues suponen que, el demostrar que hay vida plena y feliz siendo Síndrome Down, puede afectar a los defensores del aborto.
Pero la lucha por la libertad llevará a las dos entidades van a dirigirse al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo.
El año pasado la justicia se pronunció en otro sentido muy distinto, al tratarse de la discriminación de una aseguradora que se negaba a incluir en la póliza sanitaria a un niño con Síndrome Down aduciendo su alteración cromosómica.
El pasado marzo Robb Scott, padre de un niño Down subió un video a internet en el que contaba cómo la situación de Síndrome Down de su hijo era lo mejor que le había pasado. Lo publicó, por que al sentirse culpable de no haber intervenido en una conversación de un padre y un hijo, ante la cual él había permanecido en silencio. El video fue la forma que encontró para contar al mundo lo que su hijo es realmente para él.
El video que subió Pam Sapp, abuela de John David tiene ya más de 13 millones de visitas.
John David, quién nació 8 semanas antes de lo previsto, aprendió las letras a través de los libros que lee su madre, quien decía en las redes: “Espero que esto le de aliento a cualquier madre allá afuera que vea que su hijo tiene algún retraso. Hay esperanza y también hay ayuda. Intervenir tempranamente ha jugado un gran rol para el logro de sus metas”. “Desde el día que nació John David, ha sido la mayor bendición que nuestra familia podría haber pedido. Y ahora el Señor está trabajando de muchas maneras maravillosas con el vídeo de John David y ver comentarios como estos es exactamente lo que soy esperando de todo esto. Poder ayudar a cualquier mamá que espera o tenga un niño con Síndrome de Down a no estar asustada o preocupada. Sino que pueda ver la gran alegría y habilidad en la discapacidad! Fui bendecida con decir que él es mío y ahora soy capaz de compartir su asombrosa personalidad con muchas personas de todo el mundo”.
Julie Wilson, fotógrafa y profesora de una escuela infantil, también cuenta en las redes la suerte de haber crecido junto a su hermana Dina, portadora de un cromosoma extra. «Dina es lo mejor que le ha pasado a nuestra familia». Cuando se enteró de que la tasa de abortos ante un diagnóstico de Síndrome Down era superior al 90%, realizó una serie de fotografías para intentar cambiar estos datos, siendo a la vez un homenaje a su hermana, que murió con 35 años cuando los médicos le habían dado 7 años de vida al nacer.
En una entrevista reciente de ABC a Samatha Vallejo-Nájera en relación a su último libro: «Fórmula Samantha. Mis secretos para llegar a todo y exprimir la vida al máximo» esta dice: “Roscón es un premio. Un comodín que te da la vida. De él nace mi vena solidaria para ayudar a otras madres.”
En ella habla de su faceta laboral y familiar, y de su hijo Síndrome Down. “Yo no sabía que iba a tener un hijo con Síndrome de Down. Di a luz por la mañana y por la tarde vino un pediatra y nos lo dijo. Yo me negué a aceptarlo, pero el caso es que sí que es cierto que vi unos gestos que me hicieron sospechar, pero no me lo podía creer. Pasé dos semanas llorando. En mi habitación de la clínica parecía que estábamos en un velatorio más que celebrando un nacimiento.”
“Sin embargo, toda las madres con un hijo Down estamos orgullosas de ellos porque te dan cosas que no te dan los otros hijos. Así es «Roscón», al que llamamos de esta forma porque nació el día de Reyes. No se puede explicar bien con palabras porque es un sentimiento de amor, de unión familiar… A mi hijo de cinco años le pregunto «¿tú sabes lo que es que tu hermano tenga Síndrome de Down?», y me dice «sí, que no puede comer gluten». !Me encanta! Desde su inocencia no ve a su hermano como a un discapacitado. «Roscón» es un premio. Un comodín que te da la vida. Por eso, en mi vena solidaria, me encanta ir a ayudar a las madres que acaban de tener un bebé con Síndrome de Down para que sepan que no es un drama, aunque el susto inicial es muy grande. Me siento con ellas y les cuento mi vida y es maravilloso que vean las cosas de otra manera. Al final lo que quiero en mi vida es poder cambiar ese momento a una madre para que cuando le den la noticia sea una alegría. Porque tiene que ser así.”
Que mejores palabras que las de tantos padres que reconocen el valor de la vida de sus hijos… y las de un niño de 5 años que reconoce en su hermano a otro niño, a otra persona igual que él.
Las familias con niños Síndrome Down tienen derecho a hablar sobre la verdad de sus vidas.
No podemos borrar a todos los niños con Síndrome Down de la calle para que las mujeres que eligieron libremente abortar no los vean. ¿Serviría el mismo argumento para eliminar a los niños de la vista, con el piadoso objetivo de que ninguna mujer que haya abortado pudiera recordar lo que ha perdido?.
