Los padres coraje de Charlie

“Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un compromiso de amor que Dios pide a todos los hombres “

Este fue el mensaje que publicó el Papa Francisco el pasado sábado en twitter y que tuvo como consecuencia un tuit del presidente de EEUU, ofreciendo ayuda al pequeño también.

Actualmente están surgiendo situaciones que se escapan a la lógica, si no entendemos, y nos revelamos ante la posibilidad de que instituciones eduquen a nuestros hijos, todavía parece más surrealista lo que está pasando en Reino Unido : ¿Pueden unos médicos decidir sobre la vida de un niño por encima de la oposición de sus progenitores? ¿Pueden unos jueces quitar, de hecho, la patria potestad a unos padres que tienen claro que quieren luchar por la vida de su hijo? ¿Está la decisión de un juez por encima de la elección de unos padres, que han demostrado que aman a su hijo, respecto a la forma, modo y momento que debe morir Charlie? ¿Qué acciones deberían tomarse ante un hospital que hace unos días decía que debía morir y ahora reconoce que hay puede haber una posibilidad con los nuevos tratamientos?

¿Es esto avance o retroceso?

Esta pregunta surge, por desgracia, en muchas situaciones hoy día, ¿no estaremos retrocediendo al intentar saltarnos las leyes y convenios que precisamente se hicieron para prevenir estas situaciones?

Charlie Gard tiene 10 meses y está conectado a un ventilador artificial en el hospital Great Ormond Street, en Londres, acompañado por sus padres, que no se separan de él nunca. Sufre un Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, que causa una debilidad muscular progresiva que degenera en no ver, oír, moverse, llorar, ni tragar sin la asistencia de una máquina y que sufren 16 niños más en el mundo.

El periplo judicial de estos padres para defender la vida de su hijo, es toda una odisea. Primero fueron los médicos los que decidieron desconectar alegando que su estado es irreversible y que tenía daño cerebral, a pesar de que sus padres habían reunido una cantidad muy considerable de dinero, gracias a donaciones para llevarle a probar un tratamiento experimental en EEUU. Fue un juez quién dio primeramente la razón a los médicos del hospital, decidiendo sobre su muerte alegando “que era lo mejor para el bebé” por encima de los intentos de sus padres en la búsqueda de lo mejor para su hijo. Como ellos mismos dicen, “si hay una posibilidad, ¿qué padre no lo intentaría?”.

Deja perpleja la opinión del magistrado quien afirmaba que había poca esperanza de que el tratamiento lograse algo “positivo para él”. Mientras tanto, la realidad pone de manifiesto que hay niños que han mejorado mucho con estos tratamientos, como es el caso de Emmanuele, o los trabajos de investigación que se llevan a cabo en la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, donde están aplicando un tratamiento que está dando resultados muy positivos, y aunque no cura esta enfermedad, si mejora el estado de los pacientes muy graves, sobre todo en niños.

La opinión de los expertos no se ha hecho esperar, Nicolás Jouve, catedrático de Genética, miembro de diversos Comités de bioética y consultor del Pontificio Consejo de la Familia, declaraba hace unos días a Religión en Libertad que “mientras exista un resquicio, y los padres puedan llevarlo a cabo, hay que permitir que el niño pueda ser tratado”, así mismo concluía “no se puede decir que una muerte es digna si es provocándola”.

Ante estas decisiones judiciales, Chris y Connie Gard decidieron recurrir al Tribunal de Derechos Humanos de Estrasburgo, lo cual amplió unos días el tiempo de Charlie junto a sus padres. A pesar de las esperanzas que se habían puesto en este Tribunal, la decisión de la Corte Europea de los Derechos Humanos del pasado 27 de junio, en oposición al deseo de los padres, decidió suspender el tratamiento y prohibir que Charlie fuera trasladado.

En base a pruebas aportadas por cinco médicos de España, Italia, Estados Unidos y Reino Unido sobre la posibilidad de tratamiento para Charlie, el Hospital Great Ormond Street anunció el pasado viernes que había que tener en cuenta estas alternativas y planteó ante el Tribunal Supremo esta nueva situación para anular la sentencia anterior que tenía el respaldo del Tribunal de Europeo de Derechos Humanos, así como levantar la prohibición de transferir al niño a cualquier otro hospital para una terapia.

Quien inició las acciones legales para su muerte, es ahora quien lucha por probar otras vías, como prueba de esta sociedad disparatada, actuando ahora en contra de la sentencia del Tribunal supremo que él mismo instó.

Toda la opinión pública se levantó indignada ante la impotencia de que sea un Tribunal, y no la voluntad de los padres quienes decidieran sobre cuando debía morir, ya que la desconexión suponía dejarle de alimentar y que no pudiera respirar.

Domenico Coviello, pediatra y director del laboratorio de genética del hospital Galliera de Génova hablaba en una entrevista concedida a Tempi de forma tajante: “la historia de Charlie Gard es la historia de un poder violento, el ejercicio por la ciencia ante lo desconocido: la ciencia que no sabe ni puede ayudar a Charlie, se sirve de la ley para eliminarlo, para eliminar un problema. Pero ningún médico puede arrogarse el derecho de dictar semejante veredicto. No se puede suprimir la vida de un niño solo porque no se posible curarlo, porque no se sepa si sufre, porque no se sepa que efectos podría tener sobre el niño una terapia experimental”.

El doctor Coviello cuestionaba así mismo el papel de los médicos ingleses ya que si Charlie no se podía curar, si su enfermedad es irreversible, “los médicos deben asistir al enfermo hasta el final, y no debe ser su labor acelerar el resultado final y fatal de la vida”.

“Los padres han hecho su tarea, los médicos no”

El doctor afirma que al no haber ninguna terapia en curso, ya que Charlie solo está conectado a un respirador, alimentado e hidratado, hablar de ensañamiento terapéutico sería decirle esto a la vida misma y a los medios para su conservación. “A su sufrimiento no se le ha dado ninguna respuesta concreta, se le ha negado la base mínima de la piedad humana decretando que si sufre, no vale la pena vivir”, añade.

Recordó también la misión de los médicos: “La labor del médico es curar, dar esperanza, pero sobre todo acompañar en la enfermedad a las personas sin hacer números o casos clínico, con una deontología que responda a su misión principal: curar. Debemos usar la genética de forma ética: para salvar al hombre. Y cuando no lo conseguimos, acompañarlo”.

En el blog Il donno della vita, el cardenal Elio Sgreccia, que es uno de los mayores expertos de bioética del mundo, rebatía la sentencia del Tribunal Supremo y del Tribunal Europeo de Derechos humanos, destacando los siguientes puntos:
1.- No confundir incurabilidad con intratabilidad. La persona incurable es precisamente la que tiene más derecho a solicitar y obtener la asistencia y el cuidado, así como la dedicación y atención continua.

2.- La dignidad de toda persona humana. Es esta dignidad donde reside el derecho a ser sujeto de atención y de cuidado. Esta “dignidad es puramente ontológica”, y por tanto independiente de la capacidad de poder utilizar o no las facultades propias de un ser racional.

3.- La alimentación-hidratación mediante tubo naso-gástrico no puede considerarse nunca como una terapia, sino como una ayuda a una persona que no puede valerse por sí misma, igual que tomar un biberón. Retirarlos equivale a dejar morir de hambre y sed a una persona que no puede alimentarse de manera independiente.

4.-El consentimiento informado se creó porque el paciente nunca es un individuo anónimo, tiene que compartir la información necesaria para mejorar su salud y curarse si es posible, implicando una participación en las decisiones. Esto se ha vulnerado totalmente al dictar sentencias en contra de la voluntad de sus padres de intentar un tratamiento, de su traslado, e incluso de que el niño muriera en cas con ellos.

5.- Los argumentos que han utilizado los jueces sobre la inutilidad de la terapia de curación y los posibles sufrimientos que la misma podría generar a Charlie, aún consiguiendo alargarle la vida, no son una solución paliativa, sino una muerte inducida.

6.- El principio del bien superior del niño utilizado también como argumento no legitima la eutanasia pasiva que se había determinado para el bebé. El mejor interés es ir en la dirección de asegurar una existencia digna tanto como sea posible, a través de una estrategia adecuada de analgésicos para controlar el dolor si realmente no hubiera otra opción.

7.- La decisión del Tribunal Europeo de Derechos humanos no entraba a fondo en la decisión de retirar la respiración-alimentación-hidratación a Charlie, sino en la prohibición de trasladarle a EEUU para la terapia. Habría que recordar aquí dos artículos del Convenio Europeo de Derechos Humanos contra los que va la sentencia:

Artículo 2. Derecho a la Vida.

El derecho de toda persona a la vida está protegido por la ley.

Nadie podrá ser privado de su vida intencionadamente, salvo en

ejecución de una condena que imponga la pena capital dictada por

un Tribunal al reo de un delito para el que la ley establece esa pena.

Artículo 8. Derecho al respeto a la vida privada y familiar

  1. Toda persona tiene derecho al respeto de su vida privada y

familiar, de su domicilio y de su correspondencia.

  1. No podrá haber injerencia de la autoridad pública en el

ejercicio de este derecho sino en tanto en cuanto esta injerencia esté

prevista por la ley y constituya una medida que, en una sociedad

democrática, sea necesaria para la seguridad nacional, la seguridad

pública, el bienestar económico del país, la defensa del orden y la

prevención de las infracciones penales, la protección de la salud o

de la moral, o la protección de los derechos y las libertades de los

demás.

8.- Denuncia que ve oculta una idea de la eficiencia de los recursos por parte de los gobiernos, que puede producir una “cultura progresiva del descarte” hacia aquellas personas que son consideradas prescindibles o eliminables.

9.- Así mismo pone en evidencia el modelo cultural que no reconoce la dignidad de algunas vidas, a las que se identifican con el sufrimiento o la patología que tienen, considerándolas de segunda clase, y llegando al paradigma de ofrecer su eliminación como un favor para paliar este sufrimiento.

“Nunca un paciente puede reducirse a su patología”

10.-Como conclusión, hace una crítica a la doble moral e hipocresía de aquellos que han defendido la muerte de Charlie, ya que por un lado reivindican el acceso total de la eutanasia en nombre de una autonomía individual (yo decido), pero luego niegan ese derecho a la decisión personal de los padres que quieren luchar por la vida de su hijo.

Veremos como se desenvuelven estos días las decisiones de los tribunales, y si empieza a reinar finalmente el sentido común.

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